Het is donderdag en morgenmiddag is Brigitte alweer een week klaar met haar laatste chemokuur. Zoals ik in een vorige blog verteld heb, was ze ditmaal zo verstandig (sic) om gedurende de drie dagen van de kuur iedere dag een anti-misselijkheidspil te nemen. De eerste drie chemokuren had ze zich beperkt tot alleen een pil op woensdag want dat moest. Voor beide andere dagen mocht ze die nemen.

Nou, en of dat geholpen heeft. Het zou volgens de artsen deze keer de zwaarste kuur worden maar dankzij die twee extra pillen heeft ze daar betrekkelijk weinig last van gehad. En dat is te merken 😊
Ik doe weer van alles verkeerd en krijg voor veel dingen op mijn falie. Het lijkt er soms op of er helemaal niks aan de hand is, maar we weten natuurlijk wel beter. Haar algemen houding geeft echter wel een goed beeld van de wijze waarop Brigitte de 4 chemokuren doorstaan heeft.

Rustperiode

Ze heeft nu nog 12 dagen haar “rust periode” en moet daarna (eind van de maand) weer naar het Diak voor een ct-scan, bloedprikken en 2 dagen later het gesprek met de oncoloog.
Uiteraard zijn we erg benieuwd of de positieve situatie van na de eerste twee kuren heeft doorgezet maar... het is en blijft een onzeker iets. We wachten dus voorlopig gewoon maar af.
Dat klinkt makkelijk maar is, zeker voor Brigitte, toch best lastig. "Wat gaat hij zeggen", "ben ik er over een jaar nog" en andere zwarte scenario’s spelen met enige regelmaat door haar hoofd. En ik kan zeggen wat ik wil, maar dat helpt allemaal bitter weinig. Het enige dat we kunnen zeggen is: “we gaan het zien”. Maar erg stimulerend is dat natuurlijk niet.

Afgelopen week

De afgelopen week was in eerste instantie (qua “klimaat”) een goede periode voor Brigitte en dat uitte zich in het feit dat ze zelfs 2x mee is gegaan Moos uit te laten in het Heidepark in Bilthoven. Normaal kies ik daar de “langste” route zodat ik na 50 tot 60 minuten weer bij de auto ben, maar dat was nu net te veel. Met rustig lopen, af en toe stilstaan en kiezen voor een kortere weg, waren we in beide gevallen na ong 35 á 40 min weer bij de auto. Natuurlijk: bekaf maar toch. Super goed gedaan Brigitte!

Gistermiddag begon het echter al wat warmer te worden en vandaag is het (voor mij) een heerlijke buitendag. Voor Brigitte begint het echter te warm te worden en ze kiest er daarom voor om tussen 10:00 ’s morgens en 18:00 ’s avonds met dichte gordijnen binnen te zitten. En ook meelopen met Moos zit er komende dagen niet meer in. 
Maar dat is eigenlijk allemaal gezeur in de marge. Het gaat gewoon erg goed en ik ben super trots op haar!

Morgen, vrijdag 12 juni, is Kuur 4 klaar. Dat klinkt niet alleen goed maar dat is het hopelijk ook. Gisteren is Brigitte in goede conditie met Kuur 4 begonnen en heb ik haar tegen 3 uur weer opgehaald.

Bij thuiskomst is ze snel naar de slaapkamer gegaan om goed bij te slapen en dat deed haar veel goeds. Vrolijk kwam ze tegen zes uur weer naar beneden en we kunnen stellen dat dag 1 goed was verlopen.

Vannacht heeft ze helaas slecht geslapen. Veel wakker gelegen en, naar eigen zeggen, gewoon weinig geslapen. Desalniettemin was ze vanochtend behoorlijk opgeruimd toen we per fiets (sic) naar Dag 2 van Kuur 4 zijn gegaan. En op moment van dit schrijven verwacht ik elk moment een telefoontje met: "kom me maar halen 😊".

Het belletje

En ik was nog niet klaar of daar ging de telefoon. "Ik ben klaar en zit buiten. Kom je me ophalen?" Direct de laptop dicht en op de fiets naar het Diak alwaar Brigitte me al tegmoet fietste. "Zullen we even lunchen" zei ze. Nou, dat hebben we gedaan. Beide een lekkere tostie ham-kaas met een glas verse jus voor Brigitte en een Latte Machiatto voor mij. Was erg gezellig. Brigitte vertelde me dat het een halfuur langer had geduurd door gedoen met de aanleg van het infuus, maar dat verder alles goed gegaan was. De gehele ochtend was zoals gehoopt, soepel verlopen.

Natuurlijk weet ik ook wel dat het hier om een voorlopige situatie gaat, maar toch… het doet haar (en mij) enorm veel goeds om te merken dat de kuur, hoe beroerd ook, toch goed te doen is en voorlopig een goed resultaat lijkt te geven.
Anders dan de vorige drie keer heeft ze wel vanochtend een anti-misselijkheidspil ingenomen om te voorkomen dat ze vanmiddag misselijk zal worden.

Vrijdag

En morgen is het de laatste dag van de chemokuur👍. Dan weer 18 dagen rust en daarna (of misschien iets eerder) gaan ze in het Diak allerlei testen doen en verschillende soorten foto’s nemen om te zien wat dan de kanker-situatie van haar is. Dat blijft natuurlijk spannend maar, om met Brigitte te spreken, dat zien we dan wel weer. Voorlopig heeft ze de tijd om bij te komen.

Deze blogs

Ik blijf voorlopig wel doorgaan met het “beschrijven” van haar situatie maar ik denk dat de hoeveelheid echt nieuwe info wat beperkt zal zijn. De verwachting is dat het effect van de chemo langzaam minder zal worden, dat haar haar weer (sneller) gaat groeien en dat haar algemene situatie langzaam beter gaat worden.
Wat het effect op de kanker is, is natuurlijk de grote vraag maar daarvoor moeten we gewoon geduld hebben tot na de foto’s.

De frequentie van de verhalen over Brigitte lijkt wat af te nemen. Maar hoe dat komt?

Nou, waarschijnlijk doordat het op dit moment gewoon goed met Brigitte gaat. De misselijkheid is grotendeels verdwenen, de hoofdpijn suddert slechts wat op de achtergrond en het humeur is weer zoals het was. Goed dus hoewel de soms heel erge moeheid er nog wel is. Maar dat "hoort" er nu eenmaal bij aldus de experts.

De afgelopen week was verder een goede week voor Brigitte (en dus ook voor mij). Vorige week zoals reeds geschreven, lang bij Jaap en Aletta op bezoek geweest. En de rest van de week hebben we rustig aan gedaan. Een beetje boodschappen doen, lekker eten, riolering herstellen, website verhuizen en meer van dat soort “gewone” dingen.
Het weer was helaas niet echt zomers, maar voor Brigitte was het eigenlijk helemaal goed: niet te warm of te koud.

Medisch

En nu is het weer weekend en komende woensdag gaat Brigitte aan haar (iig voorlopig) laatste 3-daagse chemokuur beginnen.

Als voorbereiding heeft ze gisteren (vrijdag)  bloed geprikt (Diak) en een klein wratje laten verwijderen (Huisarts) en komende maandag is er weer een gesprek met de oncologisch-verpleegkundige (Diak). Dan dinsdag een laatste rustdag en woensdag de chemo en immunotherapie.
En daarna… hopelijk een hele tijd (of nog liever nooit meer) chemo. Wel krijgt Brigitte voorlopig elke drie weken haar immunotherapie. Maar dat is een infuus van slechts 2 á 3 kwartier en daar heeft ze betrekkelijk weinig last van.
Het is nu nog niet duidelijk hoelang die immunotherapie gaat duren, maar vooralsnog gaan we er vanuit dat Brigitte daar de komende maanden wel mee bezig is. De oncoloog heeft gezegd gezegd dat dat ook met een 3-weekse frequentie zal zijn maar kan daar wel vanaf geweken worden. Brigitte zegt echter: IEDERE 3 WEKEN. We gaan het zien :-).

Bezoek

Vandaag komt neef Freerk langs en dat lijkt ons erg gezellig! Maar verder doen we tot woensdag weinig anders dan rustig thuiszitten, hond Moos lopen, boodschappen doen en meer van dat soort dingen.
Uiteraard volgt volgende week meer nieuws.

Na de ietwat onrustige periode na de derde kuur, leek het donderdag en vrijdag weer goed te gaan met Brigitte. En dat is gelukkig zo gebleven. Zaterdag was bijna weer een “normale” dag en zondag was gewoon weer zondag.
Wel hadden we zondag een “activiteit”. Een paar weken geleden was iemand door de “stalen” tuinstoel gezakt. Bout stak uit, iemand ging zitten en “knap”. Bout afgebroken en hoe krijg je dat stak dat er in zit er weer uit?
Jaap (van Aletta) is ongeveer de handigste in mijn vriendenkring en dus heb ik hem maar gebeld. Na foto's te hebben gestuurd en wat overleg, bleek het uiteindelijk het makkelijkst als ik met stoel langs zou komen. En o ja, Ad, Aletta’s vader, was er ook.

Naar Epe

Dus op een stralende zondagochtend om ong. 10 uur naar Epe gereden alwaar we na een uurtje aankwamen.
Ad kwam ons al tegemoet lopen en Brigitte begon gewoon te stralen. Enorm leuk om te zien. Alleta was met de lunch bezig en Jaap was boodschappen doen. Ook Moos, Milou en Ad's hond Beau vermaakte zich uitstekend. Het was gewoon weer als toen :-)

Het bezoek bleek achteraf een uitstekende beslissing te zijn geweest want pas na 4 uur was Brigitte “moe genoeg” om weer mee naar huis te gaan.
Eenmaal thuis is Brigitte even op bed gaan liggen maar om 18:00 stond mijn broertje Jeroen op de stoep. Hij was naar een toneelvoorstelling van zijn oud-klasgenoot Jacques-Heijn geweest en kwam even langs. Ook dit was weer erg gezellig, maar... toen hij weer naar Den Haag was gegaan, was Brigitte wel volledig op.

En toen begon de tweede "rustweek". Brigitte heeft "pas" over 10 dagen haar laatste chemokuur en kan deze week gewoon nog doen wat ze wil (en kan). Maandag was een rustige dag waarop Brigitte het avondeten en gekocht en gekookt heeft. Geweldig (en ook lekker)!

Moraal

Het was een heerlijke, gezellige en ook “nuttig” weekend omdat het laat zien dat de conditie van Brigitte langzaam steeds beter wordt. En dat ondanks de chemo’s die na iedere kuur een zwaardere aanslag op je gestel plegen te hebben.

Natuurlijk, we zijn er nog niet en dit is uiteindelijk helemaal geen vrolijk verhaal, maar het laat wel zien dat Brigitte het ondanks alle tegenslagen, het toch erg goed doet.
En dat is iets om erg dankbaar voor te zijn.

Afgelopen week heb ik niks op de site gezet. In eerste instantie leek Brigitte Kuur 3 goed doorstaan te hebben, maar dat bleek gedurende de dagen erna toch wat anders te liggen.

Zaterdag t/m dinsdag voelde ze zich niet zo lekker, was gedurende grote delen van de dag misselijk en was bij vlagen ook wel somber.
Gelukkig heeft ze gebeld met het Diak en daar zeiden ze haar dat ze toch een anti-misselijkheidspilletje moest nemen. Op de eerste dag van elke kuur neemt ze dexametason en op de twee dagen daarna mag ze er een nemen. Maar nu werd haar dus aangeraden om een ander medicijn een á twee per dag te nemen omdat dat nu eenmaal ook goed helpt tegen misselijkheid.

En dat hielp wel, hoewel natuurlijk niet alle klachten direct verdwenen. Woensdag ging het al weer iets beter en donderdagochtend werd ze wakker met het gevoel: 'hè, ik ben van die echte misselijkheid af'.
Wat wel bleef was de moeheid en af en toe een sombere bui, maar daar doe je weinig tot niets tegen.

Bezoek

Vrijdag (gisteren) en zaterdag waren gelukkig weer “gewone” dagen. Gisteren kregen we op het einde van de middag ons schoonzusje Mabel op bezoek en het bezoek deed Brigitte veel goeds. 
's Avonds weer lekker asperges gegeten en verder een rustige avond gehad. 

Ik hoop dat vandaag (zaterdag) haar vrolijke humeur weer terugkomt zodat ze weer wat vrolijkheid in het leven krijgt. Over 11 dagen (woensdag 10 juni) begint ze met (voorlopig) haar laatste kuur: nr. 4.

Het Weer

Afgelopen week waren de temperaturen behoorlijk hoog. Brigitte besloot daarom vooral binnen te blijven terwijl ik meestal in de tuin (onder de parasol) aan het 'werk' ben. Maar... hoewel dat allemaal goed te doen is, moet Moos ook gelopen worden en dat kan best wel warm zijn. Donderdag was het behoorlijk warm en besloot ik dat het weer tijd werd voor een "Rondje Heidepark". Ging uitstekend (voor Moos) hoewel ook zij het uiteindelijk warm kreeg. Gelukkig was er het Heidemeertje en daar liep ze spontaan in om lekker af te koelen. 

Resultaat: een blije hond en (helaas) een vieze stinkende auto.

Zondag

Een tijd geleden zijn we door een aluminium stoel gezakt. Dwz een boutje brak af waardoor de stoel eigenlijk niet meer bruikbaar is. Wat doe je dan? De rest van de bout uitboren en er een nieuwe inzetten. Maar ja... dat weet ik wel maar ik kan het (nog) niet. een foto van de afgebroken bout gemaakt en Jaap (van Aletta) gebeld met de vraag: kun jij me helpen. Hij belde terug en zei: ja hoor. Kom maar langs met de stoel dan regelen we het wel. Verder bleek Ad (Aletta's vader) er dit weekend te zijn dus Brigitte werd helemaal enthousiast: leuk gaan we langs. Jij repareren en ik gezellig praten. Dus hebben we morgen (als het allemaal lukt) een blij Brigitte en een gerepareerde stoel.

Vandaag 22 mei, een schitterende lentedag, was de laatste dag van Kuur 3. Brigitte is weer lekker thuis, maar… ze voelt zich minder goed dan na Kuur 2. Waarom? Geen idee. Ze is dinsdag verouder geworden en daar had ze vooral gisternacht enorm veel last van. Veel wakker geweest, liggen piekeren, het warm en koud hebben en meer van dat soort op zich onschuldige ongein. Maar het is natuurlijk helemaal niet onschuldig en dat weet zij natuurlijk ook.

Gisteren zouden we op de fiets naar het ziekenhuis zijn gegaan maar ze was haar fietssleutel kwijt. Gisteravond laat heeft ze die gelukkig weer gevonden maar vandaag was het beslist geen fietsen. Ze voelde zich al bij het opstaan beroerd (misselijk, geestelijk niet senang).
Ik heb haar om iets voor 10 uur bij het Diak afgezet en ben naar huis gegaan.

Om een uur werd ik gebeld: “kom me maar halen”.
Ik er naar toe maar de vrolijke Brigitte van de afgelopen dagen was er even niet. Ze voelde zich niet lekker en had in het ziekenhuis een pilletje dexametason gehad. Dat is een anti-misselijkheidspilletje dat ze verplicht de eerste dag moet nemen en naar wens op dag 2 en dag 3.

Nu, bij het schrijven van deze blog rond 20:00, heeft het pilletje wel gewerkt want de misselijkheid is zo goed als verdwenen. De somberheid is er echter nog wel. Hopelijk gaat het vanaf morgen allemaal weer beter.

Eten op deze warme dag

Het was, zoals al gemeld, een warme, bijna zomerse dag. Ik heb vandaag helemaal niks gedaan behalve af en toe met Moos gelopen. Na Brigitte te hebben opgehaald, is zij een paar uur naar bed geweest en heb ik wat liggen doezelen en lezen onder de parasol in de tuin. Rond 17:30 weer een rondje Moos gelopen en dat ging beter omdat de ergste warmte uit de lucht was. Maar ja... wat gingen we nu weer eten? Brigitte had eigenlijk geen zin in iets en dus heb ik voor mijzelf 2 stronken prei gemaakt en Brigitte zowaar een ei voor zichzelf gebakken. Dat at ze uiteindelijk met redelijk veel smaak op.

Wat wij deze dagen missen?

Het is dit weekend Pinksteren en dat is al jaren de tijd waarop wij (de familie van Hessen) ons ergens in Nederland of Belgie in een huisje terugtrekken. Maar ja... dat ging Brigitte en mij dit keer helaas niet lukken. 
De rest van de familie is vanochtend (Jeroen, Mabel en 2 kinderen), vanmiddag (Sybren, Sjoerd en Arjen) of vanavond (Paulien en Freerk) aangekomen en, als het goed is, zitten ze nu aan een smakelijke maaltijd in "Sint Pieters Voeren"

Jammer dat wij er niet bij zijn, maar andere zaken gaan helaas echt voor!

Behalve een feitelijke constatering, is dit vooral een erg blije opmerking van zowel Brigitte als van mij.
Wij zijn net terug uit het ziekenhuis voor het gesprek met de (ook blije) oncoloog en kunnen alleen maar heel dankbaar zijn voor wat we nu gezien hebben. De kanker van Brigitte was, voorzover ik dat kon inschatten, met meer dan 60% afgenomen. Allerlei plekken waarop een maand geleden nog duidelijk de kanker zat, zijn nu op het oog “schoon”. Ook worden de “pijpjes” voor de ademhaling nu niet meer afgeknepen hetgeen er voor zorgt dat Brigitte veel minder kortademig is dan “toen” (5 weken geleden).
Natuurlijk, het is niet zo dat we er klaar mee zijn, maar toch… een betere uitkomst hadden we nu bijna niet kunnen krijgen!

Komende kuur

Woensdag begint Brigitte om 10:00 's morgens aan Kuur 3 (incl de Immuuntherapie). Daar gaat ze waarschijnlijk met een opgeruimde instelling aan beginnen want dat het zoveel beter zou gaan met slechts 2x een chemokuur en 1x een immuuntherapie had niemand verwacht.

Rest van de ochtend

De rest van de ochtend zijn we bezig geweest met het ophalen van de medicijnen voor de komende kuur, een zalfje voor het nu kale hoofd van Brigitte, het maken van een afspraak over hoe laat ze er woensdag moet zijn (=10:00) en het lekker lunchen in een lunchroom vlakbij het ziekenhuis.

En natuurlijk, we weten dat de uitkomst helemaal niet zeker is en dat er nog allerlei ellend kan komen. Maar laten we nu hopen dat de volgende keer weer zo’n geweldige verbetering zal laten zien.
Voor nu… Geweldig!

Het is vandaag, zondag 17 mei, een rustige "thuis" dag. Buiten is het relatief koud, het regent af en toe en wij zitten gezellig binnen. Brigitte was weer "vroeg" uit de veren en kwam al om 8:15 behoorlijk vrolijk naar beneden.

Bezoek Anke

Gisteren was het een aparte dag in de zin dat een van haar oudste vriendinnen, Anke, uit Friesland op bezoek kwam. Anke, bekend om haar tomeloze energie, kwam om 16:00 en ging pas iets voor 20:00 weer weg.
Brigitte had er met zowel verlangen als vrees hier naar uitgekeken. Verlangen omdat Anke haar erg dierbaar is en zij haar al lang niet meer "life" gezien had en vrees omdat Anke's bezoeken soms een aanslag op je uithoudingsvermogen kunnen zijn 😊.

Maar... het was een enorm gezellige bezoek. Anke vertelde dat ze naast twee flessen heerlijk witte wijn ook een heerlijk pruimen-vlaai gemaakt had voor Brigitte: die was inderdaad zalig! De dames hebben zich neergezet en zijn begonnen met praten. Ik heb ondertussen Moos "gedaan" en even later groene aspergers gekookt. Die smaakten uitstekend hoewel ze net iets minder speciaal waren dan de witte. Maar die waren er niet meer omdat het afgelopen week gewoon te koud was.

Na gezamelijk gegeten te hebben (uiteraard ook een stuk van de vlaai) is Anke teruggereden naar huis. Wij hebben de avond een beetje voor de buis gehangen en Brigitte is pas om 10:30 naar bed gegaan. Dit klinkt niet heel opmerkelijk maar het valt mij op dat ze a) steeds vroeger opstaat en b) steeds later gaat slapen. Vanochtend heb ik het haar gevraagd en zij beaamde dat: ik slaap inderdaad steeds iets minder en voel me daar heerlijk bij. Het zijn steeds dit soort kleine waarnemingen die mij wel vrolijk maken: ik vind dat het nu steeds een beetje beter gaat met Brigitte.

Bloemen Diura

Vandaag gaan we lekker niks doen (nou ja, straks met Moos naar het bos) en heeft Brigitte tijd om de bloemen weer te "reorganiseren". Ze krijgt nog steeds bloemen en na een week worden die door haar opnieuw geordend zodat de mooiste bloemen weer tot hun recht komen. Vorige week kreeg ze van Diura uit Londen een bos bloemen per post opgestuurd. Klinkt raar maar het werkt wel. En die bloemen doen het nog steeds uitstekend zoals op de foto te zien is.

Mail Bert

Wat ook erg leuk was, was een mailtje van Bert,  "een ex-vriendje van haar zus Monique". Hij, inmiddels ook gepensioneerd en weer terug in Eindhoven, had Brigittes broer gesproken.
Normaal gesproken hadden wij Bert zelf gesproken op het verjaardagsfeest van Agnes, de vrouw van Michiel. Die gaf gisteren in Eindhoven een groot verjaardgsfeest, maar dat was voor Brigitte in de huidige situatie, een te grote belasting.  Michiel had Bert uiteraard verteld van de situatie waarop hij een erg aardige mail aan Brigitte stuurde. Misschien niet heel erg spectaculair, maar het zijn juist dit soort dingen die bij Brigitte de moed erin houden!

Diak

Het was voor ons in iedergeval een heerlijke week hoewel het weer niet echt meezat 😊
Morgen hebben we om 10 uur het gesprek met de longarts/oncoloog in het Diak. Laten we hopen dat dat dit keer iets minder negatief is dan de eerste keer. Hoe dan ook: ik houd jullie op de hoogte!

Het is vandaag, naar men zegt, de koudste Hemelvaart sinds 2014. Wij, Brigitte en ik, zitten gezellig thuis en genieten van de zachte lenteregen en het mooie uitzicht. Onze werkster is net gekomen (wilde graag werken vandaag :-) ) en we gaan straks gezamenlijk koffiedrinken.

Dit klinkt allemaal als of er niets aan de hand is, maar dat is natuurlijk niet zo. Toch… voorzover we nu zien, gaat het inderdaad goed met Brigitte. Ze was vroeg op vanochtend (voor 8 uur beneden) en heeft goed geslapen. Natuurlijk, haar mooie haar is voorlopig weg en ze is nog wel vermoeider dan eerst, maar verder… Ik krijg in iedergeval weer commentaar alsof er niets gebeurd is.

Rust week

We hebben nu nog een laatste week “rust” voor ze met Chemokuur 3 begint. Zaterdag komt vriendin Anke op bezoek, maandag gesprek met oncoloog/longarts, dinsdag naar kapper in Apeldoorn en woensdag dus Chemokuur 3.
De verjaardag van schoonzus Agnes moet Brigitte helaas voorbij laten gaan: dat zou nu te veel zijn!

De week is dus wel “gevuld” maar ook wel overzichtelijk. De volgende “blog” zal waarschijnlijk woensdag zijn.

Het heeft even geduurd voordat ik met deze update kwam maar dat is makkelijk te verklaren: er valt even niet heel veel te melden, want met Brigitte gaat het, gezien de omstandigheden, goed.
Aanvankelijk leek ze weer een beetje benauwder te worden, maar dat was na 2 dagen gelukkig weer verdwenen. Het is waarschijnlijk een bijeffect van de imuuntherapie (volgens de bijsluiter). En zo waren er nog wat kleinigheden (minder goed slapen, somberheid, last van hoofdpijn, misselijkheid).
Alleen die hoofdpijn lijkt iets langer te duren en eist wel enig zorg en we gaan het volgende week ook aan "de medici" vragen.

Maar verder… Ze is behoorlijk vrolijk, doet meer, praat veel meer, houd bezoek langer vol en wordt kortom, steeds meer de oude Brigitte (hoewel we er nog lang niet zijn natuurlijk). Morgen, dinsdag 12 mei, gaat ze naar het Diak voor een CT-scan en vrijdag laat ze bloedprikken. Verder is het dus deze week nog heerlijk rustig.

Wat mij verder opvalt is haar gedrag met/zonder pruik/mutsje.
Brigitte trekt zich steeds minder aan van “wat anderen” er van zouden kunnen vinden en loopt thuis meestal zonder iets op haar hoofd. Alleen als ze echt naar buiten gaat of wanneer er iemand langs komt waar ze minder vertrouwd mee is, dan gaat de pruik nog op.
Het toont een groeiend vertrouwen van Brigitte in haarzelf en het maakt mij heel blij!

Aspergers

De afgelopen week hebben we dus niet echt veel bijzonders gedaan. Wel 4x aspergers gegeten. Vrijdag en zondag had ik aspergers gehaald en afgelopen vrijdag kwam vriendin Christien langs met zowaar een dubbele portie aspergers, krieltjes, ham en aardbeien. Portie 4 was voor zaterdagavond en werd door Brigitte gemaakt!

Verder kwamen er verschillende mensen langs, doen we wat boodschappen, koken, eten, kijken wat TV en andere dingen die je normaal ook zou doen. Wat anders is, is dat we niet echt weggaan. Ik wel met Moos naar het bos, maar Brigitte blijft liever thuis op een uitzondering na: vrijdag is ze bij haar revaliderende vriendin Mirjam (hier in Utrecht) 2 uur op bezoek gegaan.

Dit was het voor afgelopen week.
Nu nog 9 dagen rust en, als alles goed loopt, start op 20 mei Kuur 3 (incl de Imuuntherapie nr. 2)

Vandaag, zaterdag 2 mei, zit ik lekker in de tuin naar de radio te luisteren en wat te aan de computer te werken wanneer Brigitte naar beneden komt. Ze klinkt goed en ziet er goed uit ondanks de afwezigheid van haar pruik of kapje.
"Hoe gaat het?" vraag ik haar. "Goed" zegt ze, "een heel stuk beter dan gisteren". 

Dit geeft redelijk aan hoe het nu met haar gaat. Woensdag was een redelijk goed verlopende dag waar ze vrolijk van thuis kwam, maar donderdag en vrijdag waren relatief zwaar. Ze was somber en had behoorlijk veel last van misselijkheid en, hoewel ze haar pillen op tijd genomen had, hielpen die niet voldoende om die misselijkheid te voorkomen.
En nu is het voorbij en keert de "normale" Brigitte weer terug: gelukkig maar.

Ze is nu ongeveer op de helft van haar chemokuur. Nu eerst 18 dagen rust en dan begint chemo 3 (en immuuntherapie 2). Waarschijnlijk wordt er nog een foto of scan genomen over ongeveer 2 weken om te zien of de chemokuur aanslaat en dat is wel heel spannend. Maar verder heeft ze nu weer haar rustperiode en ik denk (=hoop) dat ze er nu beter voorstaat dan na kuur 1. Maar... we gaan het zien.

Voor nu: het gaat goed!

Vandaag was het zover: Brigitte zou en haar tweede chemokuur krijgen en haar eerste immuuntherapie. Die immuuntherapie is qua uitvoering gelijk aan de chemo: een infuus. Ik heb haar om ong. 9:45 naar het ziekenhuis gebracht alwaar het allemaal zou gaan gebeuren.

Daarna weer naar huis gegaan, wat aan de computer zitten rommelen en om ong. 11:30 met Moos naar het Panbos gegaan voor een heerlijk uurtje wandelen. Maar, omdat ik toch wel nieuwsgierig was naar deze combinatie van kuren, heb ik Brigitte op de terugweg vanuit de auto gebeld. Ik kreeg haar direct aan de lijn en ze vertelde me dat ze net met “zak 2” van immuuntherapie bezig was. De chemo zou daarna pas komen dus het kan wel eens laat worden vandaag, aldus Brigitte.

En omdat het ziekenhuis had gezegd dat iedere keer de kuur "zwaarder zou aanvoelen", had ik besloten om bij terugkeer van Brigitte het heerlijk rustig te houden en gezellig met z'n tweeën te gaan eten.

Maar… dat liep helemaal anders. Om 15:00 belde een vrolijke Brigitte mij en melde dat ze al naar de uitgang liep en buiten op mij zou wachten. Snel de auto gepakt en 7 min later reed ik het terrein van het Diak op. Ze stapte in en begon direct te vertellen hoe het allemaal gegaan was en dat het de volgende keer best sneller zou kunnen. Omdat het namelijk ook voor het ziekenhuis de eerste keer was dat ze bij dit soort kanker een immuuntherapie gaven, hadden ze het allemaal heel langzaam gedaan en werd Brigitte steeds gecontroleerd en door het personeel bevraagd. Verder had ze niet heel veel speciaals te vertellen: het ging allemaal goed en ze voelde zich lekker.

Eenmaal thuis, kwamen Berend met vrouw Sela en 2 kleine kinderen even langs. Ik wist dat ze zouden komen, maar had gedacht dat Brigitte er dan nog lang niet zou zijn. Maar het gaf eigenlijk niks en Brigitte voerde het hoogste woord op dit gezellig bezoek. Toen zij na ong twee uur vertrokken heb ik Moos weer uitgelaten (ong 20 min) en ben daarna de buren gaan helpen met het versjouwen van een grote TV. Uiteraard waren ook zij benieuwd naar hoe het met Brigitte ging en ze vroegen of ik zin had om na het sjouwen nog even een biertje in de tuin te doen. Dat leek me geen slecht idee en heb Brigitte gevraagd of zij misschien ook even wilde “meedoen”. Dat wilde ze zeker wel en zo zaten we ongeveer een uurtje gezellig bij de buren. En ook hier: Brigitte babbelde er weer lustig op los!

Uiteindelijk werd Brigitte toch moe, maar ik ben behoorlijk verbaasd over hoe goed ze het allemaal doet. Morgen moet ze zich om 12:15 weer melde in het Diak voor dag 2 van kuur 2. Ik hoop dat ze dan weer zo’n topdag heeft.

Het afgelopen lange weekend was voor Brigitte een heerlijke tijd. Mooi weer, bijna afwezige buren en 2x daags bekenden die “even” langs kwamen.

Vrijdag kwam vriendin Astrid langs en 'hebben we gezellig zitten praten. Zaterdag heb ik 's morgens Mirjam opgehaald en na twee uur weer teruggebracht en ’s middags kwamen Sieb en Maaike langs. Als "ze" niet te snel na elkaar komen, is dat allemaal uitstekend te doen.

En toen werd het zondag en kwam Reinier langs. Ze had hem niet meer gezien sinds het overlijden van zijn moeder (ong 10 jaar geleden) en was best een tikkie zenuwachtig. Maar het liep allemaal erg soepel en ze hebben een uur of twee erg gezellig met elkaar zitten bij-praten.

Toen werd het uiteraard maandag-Koningsdag en kwam ’s morgens (voor Brigitte onverwacht) Toine langs met voor Brigitte een heerlijke fles witte wijn. Ook dat was weer erg gezellig!
En ’s middags kwam nichtje Maud met man Michiel en hun twee jonge dochters langs. Was een hoop gedoe omdat luisteren nog niet echt bij de jongste bekend was maar het was wel erg gezellig. We hebben het kort over de ziekte van Brigitte gehad (hij doet z’n PhD bij het AVL en hoopt over een paar jaar longarts te zijn). Maar Michiel gaf ook aan dat er, ondanks de positieve berichten, er nu nog niet echt iets over wel of niet aanslaan van de chemo te zeggen valt: ze doen gewoon wat ze altijd in dit soort situaties doen.

Gesprek op het Diak

Vandaag, dinsdag 28 april, konden we weer naar het ziekenhuis. Morgen begint "Kuur 2" voor Brigitte en daar was ze toch een beetje gespannen voor. Ruim op tijd fietsten we in de heerlijke zon naar het Diak voor het gesprek met de oncologisch-verpleegkundige Elly.

Het gesprek begon met “Hoe gaat het nu met je?” Elly was heel blij met de antwoorden van Brigitte. Natuurlijk, het feit dat ze de eerste kuur goed doorstaan heeft, is zeker veelbelovend maar het is niet zo dat je met zekerheid kunt zeggen dat "de chemo aanslaat". De CT op 12 mei moet daarover uitsluitsel geven.

En toen kwam het heuglijke nieuws dat Brigitte morgen ook met de immuuntherapie kan starten. Het is vanochtend aangekomen en alles is goedgekeurd. Brigitte krijgt morgen serplulimab en is de eerste van de patiënten op de wachtlijst van het Diak die het middel gaat krijgen.

Brigitte zat met open mond te luisteren en stak vervolgens enthousiast haar beide duimen op: “Is het echt waar?”, mompelde ze na deze mededeling? Jazeker! Het gaat morgen dus wel wat langer duren want het is en chemo en immuuntherapie.

Dit hadden we niet durven hopen!

Elly heeft vervolgens ook de bijwerkingen vermeld maar zei ook dat het gelukkig maar weinig voorkomt (10-15% van de patiënten heeft daar mee te maken). En nu maar hopen dat Brigitte niet bij deze groep hoort.
Maar voor nu: geweldig!!! Wel is het zo dat de immuuntherapie niet stopt na 4 keer; in principe kan het heel lang doorgaan en ze is daar dus voorlopig niet van af. Maar… als dit haar kan helpen, is dat natuurlijk geen enkel probleem.

Tenslotte kreeg ze nog de bloeduitslag (goed) en de uitslag van de MRI van de hersenen. De radioloog had wel aan de rechterkant wat vlekjes gezien (iets vasculairs) maar daarbij geschreven: "Niets verdachts, geen uitzaaiing". Toch over 6 weken nog een MRI om te zien hoe dit zich ontwikkelt; juist kleiner/groter wordt of misschien hetzelfde blijft. Brigitte is daar begrijperlijkerwijs helemaal niet blij mee, maar Elly probeerde haar te overtuigen zich daar geen zorgen over te maken.

Kortom:
het was voor ons een erg goede dag en nu zitten we thuis (ik in de tuin, Brigitte binnen) bij te komen van deze middag. Het was hoe-dan-ook een echte topmiddag!

Gisteren, 23 april, was een mooie maar lastige dag: het mooie haar van Brigitte ging er helemaal af.

We hadden om 13:30 afgesproken bij het bedrijf in het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn. De pruik bleek op haar voorhoofd iets donkerder dan de vorige versie en dus moest ie eerst nog een beetje worden bijgekleurd.
Wij dus maar met een broodje een halfuurtje buiten in het zonnetje gaan zitten en toen was het zover. Brigitte ging zitten en in 5 minuten verdween haar mooie haarbos en zat er slechts een kale Brigitte in de stoel.
Gelukkig heeft ze een mooi hoofd, een beetje als Sinéad O'Connor in haar jeugd, maar toch... het was wel even wennen.

Daarna ging de pruik erop en toen was het weer gewoon Brigitte die daar zat. Fascinerend om te zien hoe belangrijk haar eigenlijk is.

De rest van de tijd werd besteed aan bijkomende zaken als hoofdbehandeling, pruikbehandeling en andere zaken en toen mochten we gaan. Vreemd om naast iemand te zitten die en zo vertrouwd is en eigenlijk ook zo vreemd. Maar... het went snel en toen we bij vriendin Aletta kwamen was het gewoon gewoon.

Daar een driekwartier heerlijk in de zon en schaduw gezeten met een glas witte wijn en een biertje. Deed Brigitte goed om weer eens met een vertrouwd iemand te praten. Daarna naar huis gegaan om (een heel blije) Moos uit te laten en vervolgens lekker te gaan eten. 
Vanochtend bleek het opzetten van de pruik toch iets lastiger dan gedacht en dus kwam Brigitte met een van haar mutsjes op naar beneden: staat haar erg goed (vind ik) en al pratend en koffiedrinkend kwam haar goede humeur vanzelf weer terug. We gaan zien hoe het de komende periode zal lopen.

Hoofdpijn

Een bijkomend probleem kan hoofdpijn zijn. Brigitte heeft sinds haar val op haar hoofd een gevoelig hoofd en kan last krijgen als iemand er onvoorzichtig aan komt. Gisteren tijdens de terugreis kreeg ze een beetje een zeurderige pijn. Bij thuiskomst heeft ze een paracetamol genomen en dat hielp, maar is niet echt een permanente oplossing. We gaan zien hoe dit zich de komende tijd ontwikkelt.

Het is alweer bijna een week geleden sinds de laatste update over Brigitte. Maar... erg veel bijzonders te melden is er niet.

Donderdag moest ze een “voorzorg” scan van haar hoofd laten maken. Dat zijn standaard voorzorgmaatregelen zodat ze later een referentie hebben als ze alsnog iets in haar hoofd vinden. Ging allemaal soepel en ong 45 min. later kon ik haar alweer ophalen. ’s Middags kwam vriendin Maaike onverwacht langs en dat deed Brigitte veel goeds.

Vrijdag had ik een "officieel bezoek aan Volvo" op hun hoofdkantoor in Beesd bij de lancering van hun nieuwe EX 60: een volledig elektrische versie van onze huidige XC 60. Was leuk om te doen. Uiteraard had ik me een paar maand daarvoor samen met Brigitte opgegeven maar ja…

Vrijdag kwam gelukkig haar oude baas (en vriend) Sieb Nooteboom “even” langs. Hij was er om ong 10 uur en was er nog toen ik 2.5 uur later weer terug was. En, wat mij erg blij maakte, Brigitte trekt het allemaal uitstekend! Ze gaat dan wel 's middags even slapen maar dat is het dan ook. Zijn hoopvolle ontwikkelingen!

Zaterdag was het weer een heerlijke dag! Ik met Moos naar het Houdringsebos in de Bilt en daarna op de Biltse Asperger Boerderij de eerste asperges van dit jaar gekocht. Het werd een heerlijke verassing voor Brigitte!
Een ander heugelijk feit was dat we rond 5 uur met z’n drieën (Brigitte, Moos en ik) een kleine wandeling door het Wilhelminapark hebben gemaakt. Het was eerste keer sinds mijn verjaardag (19 febr) dat Brigitte met Moos naar buiten ging. Zij blij want het lopen ging beter dan verwacht.

Zondag vroeg met Moos in het Heidepark gelopen en om 13:00 mij "gepresenteerd" op Siebs verjaardagslunch: 87 werd hij. Ook hier zou Brigitte uiteraard mee naar toe zijn gegaan maar het hele ziekteproces was zo snel gegaan dat er nog allerlei afspraken uit het “verleden” stonden. Blijft raar!

Zo’n lunch duurde uiteraard altijd langer dan gepland en bij terugkomst bleek Brigitte die middag zelfs 2x met Moos naar buiten te zijn geweest. Geweldig!

Ik weet uiteraard niet wat de chemo precies bij haar doet, maar sinds de tweede dag van de kuur is haar benauwdheid enorm afgenomen en ik hoor er eigenlijk niets meer van. Het is natuurlijk te vroeg om daar echt iets over te zeggen, maar toch… ik hoop dat het aanslaat.

Maandag was een heerlijke rustdag waarop eigenlijk niets gebeurde. Dinsdag idem maar om elf uur kwam vriendin Christine langs. En ook dit bezoek verliep uitstekend!

Morgen is het weer een trainingsdag van Moos en voor Brigitte heerlijk niks! Echter, donderdag heeft ze een afspraak bij de pruikenwinkel in Apeldoorn: daar gaat haar haar eraf! Ik zie eerlijk gezegd nog niets aan haar eigen haar en ook Brigitte merkt nauwelijks iets van uitval, maar ze wil niet nog een week wachten. Volgende week begint immers kuur 2 en ze is bang dat haar haar dan wel uitgevallen is. Het zal, vrees ik, een behoorlijk emotioneel iets worden: haar mooie haar er af en een (ook mooie) pruik erop.

Vandaag, woensdag 15 april, hebben we daadwerkelijk een rustperiode. Geen bezoek aan winkels, ziekenhuizen, dokters of wat dan ook: gewoon leuke dingen of niks doen. Ik merkte vanochtend direct op dat Brigitte een goede nacht had gehad. Ze kwam voor haar doen vroeg en vrolijk beneden en wilde graag koffie. Ze is alweer een beetje minder benauwd dan eerder, praat "normaler", doet meer en is kortom weer een beetje meer de BB die ze altijd was. We hebben de ochtend gezellig doorgebracht, ik heb de auto (APK-keuring) opgehaald en we hebben zowaar ontbeten.

's Middags ben ik om ong 14:30 naar de jachthondentraining gegaan en was pas om 19:00 weer terug. Brigitte heeft gerommeld in huis en even lekker op bed gelegen. Bij mijn thuiskomst zat Brigitte zelfs gezellig achter de laptop :-)

Kortom, Brigitte had vandaag een erg goede dag. En nu maar hopen dat dit zich morgen herhaald.

Afgelopen vrijdag heeft Brigitte haar eerste van de vier kuren afgesloten. Voor de duidelijkheid: het gaat om drie dagen chemo waarvan je de eerste dag een zware en de andere twee een lichte chemo krijgt. Daarna heb je 18 dagen "rust" omdat het lichaam weer moet bijkomen.

Zaterdag heeft ze zichzelf een injectie gegeven om haar immuunsysteem te boosten en zondag even heerlijk niks.
Het humeur van Brigitte wisselt nogal. Vaak 's morgens matig maar dan knapt het tegen de middag dikwijls op en vaak (maar niet altijd) na het middagslaapje is het weer goed.

Wat mij wel opvalt is dat de benauwdheid sterk terugloopt. Ze heeft gewoon meer zuurstof om dingen als (trap)lopen te doen. Ik hoop dat het een teken is dat de kuur aanslaat (maar waarschijnlijk is het veel te vroeg om daar echt iets zinnigs over te zeggen).

Gisteren, maandag 13 april, zijn we in het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn naar de pruikenwinkel Pavette gegaan. Waarschijnlijk wordt BB tussen één à twee weken kaal en ze wil vooraf dan een goed zittende en mooie pruik hebben. Het was een goed en zinvol gesprek en na een uur werd de pruik (en een paar dag- en nachthoedjes) besteld. Klinkt allemaal heel soepel maar het idee dat Brigitte straks naar Apeldoorn gaat om zich kaal te laten scheren is en blijft vreselijk. Natuurlijk, het haar groeit wel weer aan maar leuk is het allemaal niet. Na het ziekenhuisbezoek zijn we nog een uurtje langsgegaan bij Aletta in Epe. Was rustig en erg gezellig.

Teruggekomen lag er (weer) een aardige verassing in de brievenbus. De dames van Poortstraat 8 (waar ik af-en-toe klusjes voor doe) hadden een heerlijk doos met chocolade en een erg aardige kaart geschreven en die, samen met mijn uitgeleende huissleutel, voor BB in de bus gedaan. Super attent!

En vandaag: het is weer heerlijk weer en zit ik dit stukje te schrijven in de tuin!
En doordat we gisteren al een succesvolle pruikenbezoek in Apeldoorn hadden gehad, konden we het bezoek aan de Utrechtse pruikenwinkel afzeggen en lekker thuis blijven. Morgen is ook weer een "ziekenhuis vrije dag" maar donderdag moet Brigitte een MRI van haar hoofd laten maken. Dat doen ze altijd als een soort referentie voor later dus daar hoeven we (hopelijk) niet bezorgd voor te zijn.

Vandaag, zondag 12 april, heeft Brigitte haar eerste kuur helemaal gedaan. Het is lastig om een algemeen beeld te schetsen omdat dat nog wisselt. Soms gaat het 's morgens slecht maar na het middagslaapje voelt ze zich dan weer goed en komt ze vrolijk naar beneden, soms andersom.

BB is gelukkig iedere dag iets minder benauwd en we hopen dat dat een goed teken is maar mentaal merk ik wel dat het erg zwaar is.

De komende 9 weken zijn we iig nog met deze chemokuur bezig en na die 9 weken gaan ze kijken of het aanslaat.

Ik realiseer me dat ik niet zoveel te melden heb: we doen eigenlijk niks. Ik loop veel met Moos en BB ligt of in bed (te lezen en slapen) of ze hangt wat voor de buis. Maar ja... dat lijkt me eigenlijk het enige dat je in deze situatie kunt doen. Ze probeert niet te veel vooruit te kijken en is gelukkig gestopt met het zoeken op internet naar alles dat met haar ziekte te maken heeft.

Sneller dan verwacht kon Brigitte met de chemokuur beginnen: op woensdag 8 april. Ik heb haar eerst nog naar de pedicure gebracht en een uurtje later naar het Diak. Daar is ze vertrokken om, naar later bleek, eerst uitgebreid over de behandeling zelf, de te nemen hygiënische maatregelen, eetpatroon en alles wat daar nog bij kwam te praten.

Daarna kreeg ze een infuus met zoutoplossing en toen die "erin zat" kreeg ze de "grote zak": de eigenlijke chemo. Het duurde ongeveer twee uur voordat die zak leeg was. Even rust en daarna volgde zak twee: een kleinere zak met een ander middel die na ongeveer 45 minuten leeg was.

Brigitte werd afgekoppeld (infuus-kraantje bleef gewoon zitten voor dag 2 en dag 3) en mocht worden opgehaald.

Op donderdag 9 april en vrijdag 10 april heeft Brigitte een "lichte kuur": alleen de kleine zak wordt dan gegeven waardoor ze na 2 a 3 uur weer naar huis kan. Dit is de 3-daagse procedure die nog drie keer herhaald gaat worden. Vanaf zaterdag treedt dan de rustperiode in van 18-dagen waarna het hele circus opnieuw begint.

Hoe het met haar gaat?

Het is waarschijnlijk nog te vroeg om hier iets zinnigs over te zeggen. Ik zie nog geen verschil in hoe ze eruit ziet of hoe ze zich gedraagt. Maar... dat gaat hoe dan ook veranderen want volgens de arts begint de kaalheid na 10 á 15 dagen. Komende dinsdag gaan we daarom naar een pruikenmaker om te zien wat mogelijk is. En verder hebben we vanaf vandaag allebei onze eigen wc.

Maar leuk is anders. We proberen ons er zo goed als mogelijk door heen te slaan en hopen dat de kuur (en eventueel de mogelijke immuuntherapie) aanslaat.

Voor sommigen zal het "reeds bekend" zijn maar voor anderen niet.

Half februari 2026 kreeg Brigitte last van haar longen. In eerste instantie dacht ze dat het een tijdelijk iets zou zijn maar ze maakte wel een afspraak met de huisarts. Die ging echter niet door doordat ze griep kreeg. Begin maart werd de benauwdheid erger en ging ze toch bij de huisarts langs die haar doorstuurde naar het ziekenhuis voor bloedafname en een foto.

Maar zo simpel als dit klinkt was het echter niet want de benauwdheid werd flink erger. Maandag 30 maart moest Brigitte 's morgens naar het ziekenhuis voor nog meer onderzoeken en scans. 's Middags was er dan een afsluitende bijeenkomst waar ik ook bij moest zijn. Werd een somber gesprek met eigenlijk maar een duidelijke boodschap: het is longkanker. Een biopt moest uitwijzen of het om kleincellige of grootcellige kanker gaat.

Na het besprek werd een biopt genomen waarvan de uitslag na 2 dagen bekend zou zijn. Dat werden er uiteindelijk 7 en pas vandaag, tijdens het gesprek met de longarts dr van Rens, kregen we de resultaten te horen: kleincellige longkanker met uitzaaiingen in de lymfe en lever. Hij voegde daar aan toe: als je nu niets doet dan heb je nog ongeveer 3 a 4 maanden te gaan.

Weinig keus dus. Van Rens vertelde ook nog dat imuuntheraphie naast de traditionele chemo, ook nog een optie was. Het was in Nederland nog niet iets echt ingeburgerd maar ze voerden gesprekken met de leverancier en het zat er aan te komen dat het "goed" zou komen. Hij ging zeker proberen om Brigitte ook die immuuntherapie te gaan geven maar hij kon het nu niet beloven. Ze staat als 4^e op wachtlijst.

Brigitte zei (gelukkig) dat ze de chemo en evt immuuntherapie zeker wilde gaan doen. De rest van de middag werd besteed aan "toegang krijgen" tot de foto's (voor een bevriende arts) en het medicijnenpakket. Wij zouden vandaag (dinsdag 7 april) nog te horen krijgen of Brigitte donderdag of anders vrijdag met de therapie zou kunnen beginnen. In het finale telefoongesprek bleek dat echter al morgen woensdag 8 april te zijn!

Dit is de situatie nu. Morgen om 11:30 breng ik haar naar het Diakonessen ziekenhuis en begint de ellende voor Brigitte (en hopelijk ook haar redding). Ik zal op deze plek met enige regelmaat een update plaatsen. 

Arjan